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O Congresso Nacional fez sessão solene nesta quarta-feira (12) em homenagem ao Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado no último dia de fevereiro. No Brasil, existem 13 milhões de pessoas acometidas com essas doenças, que apresentam 7 mil tipos diferentes e se manifestam, normalmente, até os 12 anos de idade.
Participantes do debate ressaltaram dificuldades no acesso a diagnóstico e tratamento. A deputada Rosangela Moro (União-SP), uma das requerentes da sessão, afirmou que 95% dos pacientes com doenças raras ainda não têm tratamento.
— Nosso objetivo aqui é chamar a atenção da sociedade brasileira e, em especial, dos órgãos de saúde pública, dos médicos e de todos os profissionais que atuam na saúde para os tipos de doenças raras existentes e para a necessidade de construirmos políticas públicas de enfrentamento desse grave problema social — disse a deputada.
Leandro Marques Rabelo é pai do adolescente Guilherme, de 13 anos, que tem distrofia muscular de Duchenne. Ele contou que o filho só teve diagnóstico por volta dos 8 anos de idade, depois de passar por uma série de profissionais.
Guilherme precisa de um remédio que se chama Elevidys e custa cerca de R$ 15 milhões. No entanto, a Anvisa autoriza essa medicação apenas para crianças de 4 a 7 anos, e o Supremo Tribunal Federal (STF) negou autorização para que Guilherme recebesse o remédio pelo SUS. Agora, o pai busca doações para alcançar o valor e comprar a medicação. Mas ainda faltam mais de R$ 10 milhões.
— Para que serve a nossa Constituição, se está sendo negada a vida para o meu filho? Por que, se ele atende todos os critérios clínicos, todos os critérios que são necessários para o fornecimento da medicação? A Anvisa aprovou essa medicação aqui no Brasil para crianças de 4 a 7 anos, e hoje eles então decidem quem vive e quem morre? O meu filho, o Gui, não merece viver? Isso é eugenia — disse Rabelo.
A senadora Mara Gabrilli (PSD-SP), que participou da sessão por vídeo, ressaltou a importância de melhorar a formação dos médicos e outros profissionais de saúde para o diagnóstico e tratamento das doenças raras. Ela disse que a necessidade de ampliar a atenção integral às pessoas com doenças raras é urgente, e por isso a ONU, em 2021, adotou a Resolução Enfrentando os Desafios das Pessoas que Vivem com uma Doença Rara e de suas Famílias.
— Quem nasce com uma doença rara acaba vivendo em meio a um estado de incertezas, repleto de barreiras. As primeiras surgem logo no nascimento, quando a família sequer consegue ter um diagnóstico médico. E é por isso que eu venho batendo na tecla, há algum tempo, sobre a urgência de as faculdades de medicina e outras áreas da saúde incluírem em suas grades de ensino disciplinas relativas à genética médica para, por exemplo, ajudar no diagnóstico precoce das doenças raras, principalmente daquelas doenças degenerativas, porque a gente não tem tempo para ficar esperando esse conhecimento chegar para ter o diagnóstico — afirmou Mara, que presidiu a Subcomissão Permanente de Direitos das Pessoas com Doenças Raras até o ano passado.
A presidente do Grupo de Estudos de Doenças Raras com Acometimento Cardíaco, Sandra Marques e Silva, comentou a ampliação do teste do pezinho, que virou lei em 2021 a partir de proposta aprovada pelo Congresso. A lei aumentou de 6 para mais de 50 o número de doenças que poderão ser rastreadas pelo teste do pezinho feito pelo SUS. Sandra Marques e Silva sugeriu também o que ela chamou de “teste do pezão”, uma avaliação também dos parentes do bebê:
— A gente faz o diagnóstico das nossas crianças na hora que elas nascem. E o que a gente faz com as famílias dessas crianças? Eles têm pais, eles têm filhos, têm parentes e também precisam ser diagnosticados corretamente e ter acesso ao tratamento. Então eu convoco todos vocês (e dou essa sugestão aqui dentro do Plenário) para a gente fazer também o “teste do pezão” de pacientes selecionados.
Segundo ela, não é todo mundo no Brasil que precisa do teste genético.
— A gente sabe que ele é um exame caro, não é um hemograma, mas aqueles pacientes selecionados que precisam do tratamento não podem ser omitidos, inclusive do seu diagnóstico — defendeu.
O deputado Diego Garcia (Republicanos-PR), que também pediu a sessão, criticou a demora para colocar em prática a nova lei do teste do pezinho ( Lei 14.154, de 2021 ).
— Quanto mais cedo identificamos uma doença rara, maiores são as chances de um tratamento eficaz. Nesse sentido, não podemos aceitar a demora na plena execução da lei federal que amplia o teste do pezinho no SUS, por exemplo. Já faz quatro anos desde a sanção; quatro anos que nós aprovamos esse projeto aqui no Plenário e ele foi sancionado pelo presidente da República. E, desde então, eu venho questionando o Ministério da Saúde sobre a execução da lei — relatou.
Diego Garcia informou que vai pedir audiência pública com o novo ministro da Saúde, Alexandre Padilha, para cobrar a execução da nova lei.
Da Agência Câmara de Notícias
